MALATTIE RARE COLPISCONO 2 MLN PERSONE, ECCO 'ORPHANET'
DATABASE CON OLTRE 8 MILA VOCI, IL 'BAMBINO GESÙ' SEDE ITALIANA.
(DIRE - Notiziario Minori) Roma, 11 feb. - Informazioni uniche,
per qualita' e quantita', e contenuti validati e supervisionati
da esperti internazionali rendono 'Orphanet' il piu' importante
database, a livello mondiale, dedicato alle malattie rare: circa
8.000 e che interessano il 6-8% della popolazione europea, ossia
24-36 milioni di persone, nella maggior parte dei casi bambini.
In Italia sono oltre due milioni i malati. Al progetto, nato in
Francia nel 1997, lavorano 12 mila tra specialisti e ricercatori
e aderiscono ben 38 Paesi, tra cui anche l'Italia che, per
quantita' di dati gestiti, e' al secondo posto dopo la Francia.
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu', punto di riferimento
internazionale per la cura e la ricerca a favore della salute di
bambini e ragazzi, e' la sede di Orphanet-Italia che, da 10 anni,
offre la sua attivita' per l'implementazione del database
internazionale. Una scelta non casuale visto che il Bambino Gesu'
e', secondo il ministro della Salute Ferruccio Fazio, "una delle
eccellenze pediatriche italiane che ha fatto delle malattie rare
uno dei temi principali della sua missione di Istituto di
ricovero e cura a carattere scientifico".
Fulcro delle attivita' di Orphanet e' il portale
www.orphanet.it, tradotto in 5 lingue che offre, tra i vari
servizi, un'enciclopedia dedicata ai pazienti e ai professionisti
con l'elenco di 5.700 malattie e di 500 farmaci orfani. In
occasione del 10° anniversario di Orphanet-Italia e' stato
presentato oggi a Roma, presso l'Auditorium del Ministero della
Salute, l'Annuario Orphanet 2011, un vero e proprio atlante del
mondo delle malattie rare che raccoglie una la parte piu'
significativa delle informazioni contenute nel database.
Con le sue quasi 900 pagine l'Annuario offre una concreta
testimonianza delle attivita' svolte per la diagnosi,
l'assistenza e la cura delle patologie rare grazie
all'approfondimento su oltre 2000 malattie, i farmaci per
curarle, i centri e laboratori diagnostici italiani e le
associazioni di pazienti.
(Wel/ Dire)
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