VIDEO | Psoriasi, pazienti e medici ne parlano insieme a Bologna

L'associazione Apiafco ha promosso a Bologna un talk che ha coinvolto pazienti, medici dermatologi e psicologi per fare il punto sulla malattia

BOLOGNA – La psoriasi “è una malattia che isola, una malattia visibile, una malattia che ti vincola in tante attività” e che incide pesantemente sulla qualità della vita. Conviverci è tutt’altro che facile. Per questo è importante condividere ansia, timori e incertezze e avere la possibilità di ricevere supporto emotivo per affrontare con maggiore sicurezza le relazioni con le persone. Ne è convinta l’associazione Apiafco, che alla vigilia della Giornata mondiale della psoriasi (che cade oggi, 29 ottobre) ha promosso a Bologna un talk che ha coinvolto pazienti, medici dermatologi e psicologi per fare il punto sulla malattia. Una comunione di intenti che parte dal titolo: “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?”, pensato proprio per ‘smontare’ il peso della malattia.

“Nel momento stesso in cui tu dici alle persone che vivono vicino a te ‘guarda che sì, ho delle macchiette, ma non sono contagioso, non aver paura, possiamo essere amici lo stesso’– spiega Valeria Corazza, presidente dell’associazione dei Psoriasici italiani- il paziente sta molto meglio perché intorno vedrà senz’altro un clima più rasserenato”, che fa sì che “si senta accettato e non più messo da parte”. Anche per questo l’evento, in scena al Social hub di via Fioravanti e trasmesso in diretta sulla pagina Youtube dell’associazione, è stato pensato in modalità ‘salotto’ televisivo con specialisti e pazienti da tutta Italia per eliminare le distanze.

“Siamo tutti alla pari, qui non c’è più la cattedra che divide il paziente dal medico”, prosegue Corazza. Serve parlarne perché “oggi sappiamo che è una malattia multi-sistemica, dove oltre alla cute sono colpiti anche altri organi e apparati, e quello che è importante sapere è che esistono delle cure”, ricorda Federico Bardazzi, medico responsabile dell’ambulatorio Psoriasi severe del Policlinico Sant’Orsola di Bologna.

Seppur “non sia guaribile, sicuramente è una patologia oggigiorno curabile”, ma avendo un elevatissimo impatto sulla qualità di vita dei pazienti “capisco la richiesta del paziente di essere curata a 360 gradi, ma tutto sommato anche di essere accudito: credo che il ruolo dell’associazione e anche quello di noi medici che ci occupiamo di questa patologia sia quello di andare incontro ai desiderata dei pazienti”, auspica l’esperto. I pazienti con psoriasi infatti spesso “hanno paura di affrontare la malattia, hanno reticenza nel rivolgersi al dermatologo, al medico curante o a parlarne proprio perché a volte non si sentono ascoltati e capiti”, aggiunge la dermatologa Vera Tengattini. Ma come diceva Bardazzi, “in realtà adesso ci sono nuove cure che possono aiutare anche i casi più gravi”. Insomma, “si riesce a fare molto”.

Oltre a discutere della malattia, i pazienti vogliono però anche che emerga un messaggio da mandare alla cittadinanza. “Quello che chiediamo all’opinione pubblica, ai decisori, soprattutto in ambito sanitario, è quello del riconoscimento di una malattia cronica che necessita di assistenza e cura a 360 gradi”, riferisce Silvia Crotali, affetta da una forma di psoriasi artritica da 26 anni. “La malattia ha avuto un esordio nella mia vita abbastanza recente, intorno ai trent’anni, quindi ho anche ‘scoperto’ la mia età- scherza Silvia- è una malattia grave, non è più la malattia dei sani, come dicevano i nostri nonni”.

L’importanza di appartenere ad un’associazione come Apiafco, così, è di fare fattore comune delle esperienze. Ad esempio, “nel periodo del Covid- aggiunge Silvia-, è stato per me un forte sostegno sapere che dall’altra parte c’erano persone che come me potessero capire che cosa significa la solitudine di una malattia”. Anche per questo in occasione del talk l’associazione ha distribuito a tutti una pochette blu a pallini rossi e arancioni da indossare domani per la Giornata mondiale. “Quando incontreranno qualcuno, chiederanno il perché di quella pochette”, è certa la presidente Apiafco Valeria Corazza.