VIDEO | Tumori rari, per il 49,4 dei pazienti con sarcoma la prima diagnosi è sbagliata

Nell'85% dei casi c'è un impatto psicologico negativo. Alla Camera presentato il primo 'Libro Bianco'

ROMA – Possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e colpire a ogni età. Sono difficili da riconoscere perché privi di sintomi specifici in fase iniziale e programmi di screening facilmente attuabili. Inoltre diagnosi tardive, spesso sbagliate o inaccurate, trattamenti non appropriati e interventi chirurgici non adeguati sono causa di un elevato burden per i pazienti (fisico, psicologico ed economico) e di costi evitabili per il servizio sanitario. È lo scenario dei sarcomi, una famiglia eterogenea di tumori rari, che originano in muscoli, tendini, sinovie, tessuto adiposo e tessutivi connettivi in genere, con un’incidenza pari a meno di 6 persone su 100mila all’anno. Per fotografare la realtà italiana dei sarcomi, far emergere le criticità e suggerire le prospettive future, intanto, la Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS ha realizzato ‘Sarcomi: dalle esperienze alle proposte. Libro Bianco su stato dell’arte e prospettive future’, presentato oggi a Roma in occasione di un evento istituzionale organizzato alla Camera dei deputati su iniziativa dell’onorevole Walter Rizzetto (Fdi).

Nel corso dell’incontro sono stati presentati i risultati di ‘Vivere con il sarcoma in Italia’, la prima indagine a livello nazionale condotta su queste patologie dall’Istituto di ricerca AstraRicerche: per la survey sono state effettuate 399 interviste rivolte a pazienti (46,4%), caregiver di pazienti in vita (32,1%) e caregiver di pazienti deceduti (21,6%). I risultati dell’indagine, che è stata incorporata nel primo capitolo del ‘Libro Bianco’, fa emergere due elementi significativi: da un lato una gestione ancora sub-ottimale dei pazienti e della malattia, sebbene per alcuni aspetti molto migliorata nel complesso rispetto al passato; dall’altro il pesante burden (fardello) della patologia e dei trattamenti sulla vita dei pazienti, l’85% dei quali dichiara di aver subito un impatto importante, sia dal punto di vista psicologico sia sulla sfera economica-professionale e affettiva-relazionale. Il dato più rilevante riguarda le diagnosi tardive, non corrette o inaccurate: quasi la metà del campione (49,4%) prima della diagnosi di sarcoma ha ricevuto diagnosi differenti, che poi si sono rivelate errate o non accurate.

Rispetto alla comparsa dei primi sintomi (dolore e/o tumefazione), il 17,5% ha dovuto attendere per la diagnosi dai 6 ai 12 mesi, il 6,5% dai 13 ai 24 mesi e il 4,8% anche più di 2 anni. La chirurgia, trattamento principale nei sarcomi, che necessita di competenze e centri specialistici, rappresenta una criticità. La biopsia non sempre risulta effettuata correttamente, con conseguente impatto sia sulla diagnosi sia sulla prognosi. Inoltre, emerge ancora dalla survey, circa nel 25% dei casi l’intervento chirurgico viene eseguito anche in ospedali locali. Il supporto psicologico è offerto gratuitamente soltanto al 32,6% dei pazienti, laddove l’impatto psicologico negativo è dichiarato da quasi il 90% degli intervistati. La comunicazione medico-paziente è un’altra area di criticità: meno di 2/3 del campione ritiene di essere informato. Solo al 26,8% è stato chiesto di donare campioni biologici per la ricerca e solo al 23% offerta la possibilità di partecipare ad una sperimentazione clinica.

“Le ragioni e finalità alla base del ‘Libro Bianco’ sui sarcomi sono molteplici e interdipendenti- ha spiegato Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS- per dar voce ai pazienti con sarcoma e ai loro familiari/accudenti, che affrontano percorsi ancora troppo pieni di ostacoli; per generare evidenze attraverso i dati raccolti a livello nazionale, sia dell’area pediatrica e adolescenziale sia dell’adulto; per diffondere cultura e consapevolezza su questa famiglia di tumori. Ma anche per portare all’attenzione istituzionale la necessità di potenziare al più presto la collaborazione tra i Centri di riferimento e la piena operatività della Rete Nazionale Tumori Rari, garantendo ai pazienti qualità e sicurezza delle cure”.