SANITÀ. STATI VEGETATIVI, 59% PAZIENTI E' MASCHIO, IN MEDIA HA 55 ANNI
ISITUTO BESTA: OGGI PROBLEMA SI RIVERSA SU FAMIGLIE.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 9 feb. - Il 59% dei pazienti in
stato vegetativo o in stato di minima coscienza sono uomini,
hanno in media 55 anni, nel 54,8% dei casi sono sposati e vivono
in questa condizione mediamente da 5 anni. E' il profilo del
paziente 'tipo' tracciato dall'Istituto Neurologico Carlo Besta
di Milano nell'ambito di un progetto di ricerca sugli stati
vegetativi finanziato dal ministero della Salute. Per la prima
volta il tema e' finito sotto i riflettori dei ricercartori che
hanno cercato di capire chi sono i pazienti cosiddetti DOCs, con
disturbi della coscienza, e come vivono coloro, familiari e
operatori, che se ne prendono cura. La ricerca, presentata al
ministero della Salute nella Giornata degli stati vegetativi, ha
coinvolto 78 centri di cura, 39 associazioni e federazioni
familiari. In tutto sono stati coinvolti 602 pazienti (566 adulti
e 36 bambini), 487 familiari e 1247 operatori.
"E' la prima volta che in Italia si realizza uno studio del
genere- ha sottolineato la dottoressa Matilde Leonardi, direttore
scientifico del Centro di ricerca sul coma dell'Istituto Besta-
e' stato un lavoro collettivo che ha messo in evidenza come i
problemi di questi pazienti oggi si riversino tutti sulle
famiglie. Ai familiari si chiede di essere eroi". In particolare
la cura ricade sulle donne: il 'caregiver' medio, ovvero il
familiare che presta assistenza, e' nel 77% dei casi la moglie
del paziente. Il 55% dedica in media piu'' di 3 ore ore al giorno
all'assistenza e ha dovuto radicalmente modificare il proprio
tempo libero. Ansia e stress sono pane quotidiano per i
familiari. Ma anche per gli opeatori: il 14,4% di quelli che
lavorano con questi pazienti ha alti livelli di esaurimento
emotivo.
IL PAZIENTE CON DISTURBI DELLA COSCIENZA - Il 59% sono maschi,
hanno in media 55 anni e il 54,8% e' sposato. La causa dello
stato vegetativo o di minima coscienza e' nel 74% dei casi un
evento non traumatico. La condizione di questi pazienti perdura
in media da 5 anni circa. Ma il 16% supera i 6 anni. Ci sono
anche persone in Italia che sono in stato vegetativo da 20 anni,
secondo lo studio. Ed e' stato registrato un caso di minima
coscienza che dura da piu' di 35 anni. La maggior parte di queste
persone e' nutrita e idratata grazie alla Peg, Gastrostomia
endoscopica percutanea. Oltre il 30% di chi e' in stato di minima
coscienza e' alimentato per via orale. La quasi totalita', 97,5%,
respira autonomamente. Il 23,5% dei pazienti in stato vegetativo
ha piaghe da decubito. Fra i 36 bambini osservati il 69% e'
maschio con una eta' media di 7 anni.
I FAMILIARI - L'eta' media di coloro che si prendono cura dei
familiari e' 52, 3 anni. Il 77% sono donne sposate. Il 49,1% dei
cosiddetti caregiver lavora, il 24,2% e' pensionato, il 23, 6% e'
casalingo. Il 55% dedica piu' di 3 ore al giorno alla cura. Chi
si occupa di minori arriva a 24 ore. Il tempo libero delle
famiglie che hanno in carico un malato di questo tipo e'
stravolto: tutte le attivita' fuori casa sono ridotte. Quasi il
40% dei caregiver dichiara un reddito annuo sotto i 17mila euro.
Anche se la meta' del campione ha una condizione economica
sufficiente per fronteggiare la situazione. Il 31% dei familiari
si dedica in prima persona alla cura dei propri cari perche' si
sente il piu' adatto a farlo. Il 15% perche' non c'e' nessun
altro. Tra le altre motivazioni c'e' quella affettiva: ci si
occupa dei familiari "per amore". Il carico emotivo e' elevato,
spiega lo studio: il 59,9% dei caregiver manifesta tensione e
apprensione.
GLI OPERATORI- Il 74,9% degli operatori e' donna e ha un'eta'
media di 38 anni. Il 14,4% ha un esaurimento emotivo. Il 22%
manca di soddisfazione personale. Gli infermieri sono la
categoria piu' a rischio di esaurimento.
I DATI DEI MEDICI DI FAMIGLIA - Secondo i dati forniti dalla
Fimmg, la Federazione dei medici di famiglia, il 64,1% dei
pazienti vive a domicilio. Un quarto di questi "non dispone di
servizi di assistenza domiciliare". Soprattutto al Sud.
(Ami/ Dire)
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